Así se lo ha trasladado el consejero de Sanidad, Raúl Pesquera, a la representante de la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO), Julia Marín, con la que se ha reunido para compartir impresiones y profundizar en las actividades que realizan, dando a conocer la enfermedad y ayudando a mejorar la vida de los pacientes. En el encuentro, que se ha celebrado de forma telemática, también ha participado la subdirectora de Cuidados, Formación y Continuidad Asistencial del SCS, Trinidad Valle.

AMILO ha trasladado a la Consejería y al SCS su decálogo de medidas para apoyar a los pacientes con amiloidosis, que recoge las necesidades que se han detectado en las personas afectadas por la enfermedad.

Ambas partes se han comprometido a colaborar y trabajar juntas para informar sobre la enfermedad y sus variables, sus síntomas y posibles complicaciones, además de los posibles tratamientos.

Tanto los responsables de la Consejería de Sanidad y del SCS como de AMILO han insistido en la importancia del diagnóstico de la enfermedad, porque a veces «tarda en llegar» al tratarse de una patología poco conocida, tal y como ha reconocido Julia Marín

Amiloidosis

AMILO (Asociación Española de Amiloidosis) se creó en 2018 para dar atención y soporte a todas aquellas personas diagnosticadas por esta enfermedad poco común, así como para ayudar en la investigación.

La amiloidosis es un grupo de enfermedades cuyo origen está en el incorrecto funcionamiento de una proteína llamada amiloide que sintetiza mal y se deposita en órganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico central. Esta circunstancia puede provocar que los órganos no funcionen correctamente.

La sintomatología de la amiloidosis es inespecífica y se deriva fundamentalmente de la disfunción de los órganos o sistemas afectados por los depósitos, por lo que es importante un diagnóstico precoz para evitar daños irreversibles en dichos órganos.